Być może nie nazywasz siebie opiekunem. Jesteś partnerką lub partnerem, córką lub synem, rodzeństwem, przyjaciółką, przyjacielem albo inną bliską osobą. Odbierasz telefony, organizujesz wizyty, pilnujesz leków, rozmawiasz z lekarzami, pomagasz w codziennych czynnościach i próbujesz podtrzymać życie, które po pojawieniu się choroby bardzo się zmieniło.
Na początku można działać zadaniowo. Jest wiele spraw do zrobienia, decyzji do podjęcia i informacji do uporządkowania. Własne emocje schodzą wtedy na dalszy plan, ponieważ wydaje się, że ważniejsza jest osoba chora. Z czasem jednak napięcie może nie ustępować, tylko stawać się stałym tłem codzienności.
Przeciążenie opiekuna osoby chorej nie zawsze zaczyna się od wyraźnego załamania. Częściej rozwija się po cichu: w coraz krótszym i mniej regenerującym śnie, trudnościach z odpoczynkiem, rozdrażnieniu, poczuciu osamotnienia i przekonaniu, że nie można pozwolić sobie na słabszy dzień.
Jeżeli Twoja sytuacja wiąże się z ciężką chorobą lub zbliżającym się końcem życia bliskiej osoby, możesz przeczytać również o towarzyszeniu w umieraniu. To osobne doświadczenie, ale w obu sytuacjach osoba wspierająca może przez długi czas odkładać własne potrzeby i emocje.
Czym jest przeciążenie opiekuna osoby chorej?
Przeciążenie pojawia się wtedy, gdy wymagania związane z opieką zaczynają przekraczać dostępne zasoby: czas, siły fizyczne, sen, wsparcie innych osób, poczucie wpływu i możliwość regeneracji. Nie jest to formalna diagnoza ani dowód, że ktoś „nie nadaje się” do opieki. To sposób opisania sytuacji, w której odpowiedzialność trwa zbyt długo albo stała się zbyt duża, by jedna osoba mogła ponosić ją bez kosztów.
National Cancer Institute, w materiale dotyczącym nieformalnych opiekunów osób chorujących onkologicznie, opisuje obciążenie opiekuna jako stres lub napięcie pojawiające się wtedy, gdy wymagania związane z chorobą i leczeniem stają się większe niż zasoby dostępne osobie sprawującej opiekę. W takim położeniu opiekunowie mogą odkładać własne potrzeby, choć długotrwały stres wpływa zarówno na kondycję psychiczną, jak i fizyczną. Więcej można przeczytać w materiale National Cancer Institute o obciążeniu opiekunów.
Źródłem obciążenia nie jest wyłącznie liczba wykonanych czynności. Ogromne znaczenie może mieć ciągła gotowość: nasłuchiwanie telefonu, obserwowanie objawów, przewidywanie pogorszenia, podejmowanie decyzji i świadomość, że sytuacja może nagle się zmienić. Nawet kiedy danego dnia niewiele trzeba zrobić, psychika może nadal pozostawać w stanie czuwania.
Do tego dochodzi zmiana ról. Partner staje się opiekunem. Dorosłe dziecko zaczyna podejmować decyzje za rodzica. Osoba, z którą wcześniej dzieliło się odpowiedzialność, sama zaczyna potrzebować pomocy. Można kochać bliską osobę i jednocześnie czuć żal, że relacja przestała wyglądać tak jak wcześniej.
Jak przeciążenie może wyglądać w codzienności?
Zmęczenie opiekuna osoby chorej nie zawsze znika po jednej przespanej nocy. Czasem nawet chwila wolnego nie przynosi prawdziwego odpoczynku, ponieważ myśli nadal krążą wokół choroby. Organizm opuszcza miejsce opieki, ale napięcie idzie razem z nim.
Można dalej pracować, robić zakupy, odpowiadać na wiadomości i rozmawiać z rodziną. Z zewnątrz życie nadal działa. W środku jednak coraz więcej energii pochłania pilnowanie, przewidywanie i utrzymywanie wszystkiego w całości.
O narastającym przeciążeniu mogą świadczyć między innymi:
Nie wszystkie te doświadczenia muszą pojawić się jednocześnie. Nie ma również jednej granicy, po której ktoś oficjalnie „staje się przeciążony”. Ważniejsza jest zmiana: to, co wcześniej było możliwe do uniesienia, zaczyna wymagać coraz większego wysiłku, a okresy regeneracji stają się coraz krótsze.
Czasem pojawia się też złość na osobę chorą. To uczucie bywa szczególnie trudne do zaakceptowania. Można złościć się na kolejne prośby, zależność, powtarzające się pytania albo brak współpracy, a chwilę później odczuwać wstyd. Sama złość nie oznacza jednak braku miłości. Często mówi o bezsilności, wyczerpaniu albo o tym, że od dawna nie było miejsca na własne granice.
Dlaczego odpoczynek i granice wywołują poczucie winy?
W opiece łatwo powstaje wewnętrzna zasada: „skoro ta osoba choruje, ja nie mam prawa narzekać”. Własne zmęczenie może wydawać się nieporównywalne z cierpieniem chorego. Potrzeba ciszy, snu, wyjścia z domu albo rozmowy o czymś innym może zostać odebrana jako egoizm.
Poczucie winy opiekuna często nie dotyczy tylko tego, co rzeczywiście zostało zrobione lub zaniedbane. Może pojawiać się już przy samej myśli o odpoczynku. Człowiek wyobraża sobie, że w czasie jego nieobecności wydarzy się coś złego, ktoś będzie go potrzebował albo inni uznają, że przestał się starać.
Do tego może dochodzić myślenie: „nikt nie zrobi tego tak dobrze”, „nie mogę obciążać innych”, „jeszcze tylko ten tydzień”, „odpocznę, kiedy sytuacja się uspokoi”. Problem polega na tym, że przy przewlekłej albo postępującej chorobie moment pełnego uspokojenia może długo nie nadejść.
Granica nie musi oznaczać odmowy pomocy. Może oznaczać próbę ustalenia, które obowiązki rzeczywiście wymagają osobistego zaangażowania opiekuna, które można podzielić z innymi, a których nie da się dalej wykonywać bez ponoszenia kolejnych kosztów. Granice w opiece nad osobą chorą nie są przeciwieństwem troski. Mogą być sposobem ochrony relacji przed sytuacją, w której pozostają już tylko obowiązek, wyczerpanie i narastający żal.
Jeżeli oprócz przeciążenia pojawia się lęk przed odejściem bliskiej osoby, tęsknota za tym, jak wyglądała wcześniej, albo wrażenie, że strata już częściowo się rozpoczęła, pomocny może być również tekst o żałobie antycypacyjnej. Takie emocje mogą współistnieć ze zmęczeniem i poczuciem odpowiedzialności.
Wsparcie opiekuna nie jest odsuwaniem się od chorego
Osoba wspierająca może potrzebować pomocy, nawet jeśli sama nie choruje. Nie trzeba czekać na moment, w którym opieka całkowicie przestanie być możliwa. Rozmowa może być potrzebna wcześniej – wtedy, gdy zaczyna brakować miejsca na własne emocje, sen, relacje i zwykłe codzienne funkcjonowanie.
Wsparcie dla bliskich osoby chorej może mieć różne formy. Czasem potrzebne jest praktyczne podzielenie obowiązków. Czasem pomocna może być rozmowa z lekarzem lub zespołem opieki o tym, co rzeczywiście wymaga obecności opiekuna. W innych sytuacjach potrzebne może być wsparcie rodziny, pomoc społeczna, opieka wyręczająca albo kontakt z psychologiem.
WHO podkreśla, że opieka paliatywna powinna obejmować nie tylko osobę chorą, ale także jej rodzinę i opiekunów. Opiera się ona na pracy zespołowej i uwzględnia potrzeby fizyczne, psychiczne, społeczne oraz praktyczne. Oznacza to również, że ciężar opieki nie powinien automatycznie spoczywać wyłącznie na jednej osobie. Więcej można przeczytać w materiale WHO o opiece paliatywnej i wsparciu rodzin.
Rozmowa z psychologiem nie usunie choroby ani wszystkich obowiązków. Może jednak stworzyć miejsce, w którym nie trzeba chronić innych przed swoim zmęczeniem, złością, lękiem albo bezradnością. Można przyjrzeć się temu, co rzeczywiście należy do odpowiedzialności opiekuna, co stało się nadmiernym ciężarem i które granice są potrzebne, aby dalej funkcjonować.
Jeśli zastanawiasz się, czy taka forma rozmowy pasuje do Twojej sytuacji, możesz sprawdzić, dla kogo jest pomoc psychologiczna. Nie trzeba być osobą chorą ani mieć gotowej diagnozy, żeby szukać wsparcia.
Możesz również przeczytać, jak pracuję, jeżeli wcześniejsze poznanie sposobu prowadzenia rozmowy pomoże zmniejszyć niepewność przed pierwszym kontaktem.
Nie trzeba czekać, aż zupełnie zabraknie sił
Wiele osób zgłasza się po pomoc dopiero wtedy, gdy nie jest już w stanie dalej funkcjonować. Wcześniej powtarzają sobie, że teraz nie jest właściwy moment, że osoba chora potrzebuje ich bardziej albo że jeszcze przez jakiś czas dadzą radę.
Nie trzeba jednak udowadniać, że sytuacja stała się skrajna. Wystarczającym powodem do rozmowy może być to, że choroba bliskiej osoby zaczęła zajmować całe życie, odpoczynek nie przynosi ulgi, złość pojawia się coraz częściej albo poczucie winy nie pozwala zadbać o podstawowe potrzeby.
Pierwsze spotkanie nie wymaga przygotowanej historii ani dokładnej odpowiedzi na pytanie, czego potrzebujesz. Można zacząć od prostego zdania: „opiekuję się chorą osobą i czuję, że zaczyna mnie to przerastać”. Konsultacja trwa 50 minut i może odbyć się stacjonarnie w Bydgoszczy albo online.
Jeżeli widzisz w tym opisie coś ze swojej sytuacji, możesz przejść do sekcji kontaktowej i napisać tyle, ile na ten moment jest możliwe. Pierwsza wiadomość nie musi zawierać szczegółowego opisu choroby ani całej historii rodziny.
Nie trzeba wybierać między troską o bliską osobę a uznaniem własnego zmęczenia. Obie te rzeczy mogą być prawdziwe jednocześnie.
